Zapraszamy Was dzisiaj na Q&A z prof. dr hab. n.med. Ewą Małecką-Wojciesko.
PST: Pani profesor, bardzo dziękujemy za spotkanie i za to, że znalazła Pani czas.
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Ja bardzo się cieszę, że taka organizacja powstała, bo jest bardzo potrzebna reprezentacja pacjentów z chorobami trzustki. Takie oddolne, pacjenckie inicjatywy zawsze mają większe możliwości, by zdobywać wszelkiego rodzaju korzyści ze strony Ministerstwa, NFZ czy prywatnych sponsorów.
PST: Bardzo się cieszymy i doceniamy ten pozytywny odbiór. Na naszej grupie na FB zebraliśmy pytania do Pani profesor, czy możemy je teraz zadać?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Oczywiście, z przyjemnością odpowiem na wszystkie pytania.
PST: Pierwsze pytanie – które chyba najczęściej się powtarza i które ma ogromny wpływ na samopoczucie i również zdrowie psychiczne osób z PZT – to coś, co pojawia się w zasadzie na pierwszym miejscu po wpisaniu nazwy choroby w Google. “Około 70% pacjentów ze zdiagnozowanym PZT przeżywa 10 lat, zaś 45% chorych – 20 lat.” Czy rzeczywiście jest tak, że pacjenci z PZT żyją maksymalnie 20 lat?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Nie, absolutnie – to jest mit! Przewlekłe zapalenie trzustki samo w sobie nie ma wpływu na długość życia pacjentów. Jeśli pacjent ma odpowiednią dietę i poziom odżywienia, nie wystąpi u niego rak trzustki, nie będzie używał alkoholu i palił papierosów, należy spodziewać się normalnej długości życia. To nie jest tak, że otrzymujemy diagnozę i przy zdrowym trybie życia mamy już tylko 20 lat. Proszę pamiętać, że statystyki w dużej mierze dotyczą osób z chorobą alkoholową, bo to u tych pacjentów najczęściej diagnozowane jest PZT. Są to pacjenci, którzy nie odchodzą od nałogu, są wieloletnio wyniszczeni i mają wiele chorób towarzyszących – a nawet u nich PZT nie jest zwykle bezpośrednią przyczyną śmierci. Rozumiem, że widząc takie wyniki wyszukiwania w internecie można się bardzo zestresować, dlatego najlepiej wszelkie wątpliwości wyjaśniać zawsze ze swoim lekarzem. Natomiast należy zaznaczyć, z całą pewnością, nie jest prawdą, że z PZT można żyć po diagnozie tylko 20 lat.
PST: Musimy przyznać, że wielu pacjentom na pewno spadł kamień z serca. No dobrze, a jeśli mamy już zdiagnozowane PZT – czy trzeba kontrolnie robić EUS lub inne badanie obrazowe i z jaką częstotliwością?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: To, czy konieczny jest nadzór nad chorym z PZT zależy przede wszystkim od stopnia ryzyka wystąpienia raka trzustki. Jeśli PZT jest wrodzone, co oznacza wysokie ryzyko raka trzustki, należy wykonywać EUS lub MRI raz w roku od 40. roku życia. W przypadku zespołu Peutz-Jeghersa badania te powinny być wykonywane od 35. roku życia. Konieczne są również badania genetyczne.Czasami trzeba długo czekać na ich wyniki, ale nie ma pospiechu. Bez wysokiego ryzyka raka trzustki nie wykonuje się nadzoru.
PST: Skoro o mutacjach mogących wywoływać raka trzustki mowa – jedną z takich mutacji jest mutacja genu BRCA1, która znana jest dość powszechnie jako mutacja “odpowiedzialna” za występowanie raka piersi i jajnika. Jednak może też wywoływać raka trzustki. Czy jest jakiś związek PZT i mutacji BRCA1? Czy wystąpienie tych dwóch czynników znacząco zwiększa ryzyko wystąpienia raka trzustki?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Tak, nosicielstwo mutacji genu BRCA1 zwiększa ryzyko raka trzustki, a w połączeniu z PZT to ryzyko jeszcze wzrasta. Nie ma natomiast dowodów na to, że mutacja BRCA1 powoduje PZT. Nad pacjentami z podwyższonym ryzykiem należy utrzymywać nadzór w postaci badań obrazowych, badań markerów.
PST: Czy nawrotowe OZT to PZT?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: To zależy. Warto się tutaj odnieść do badań obrazowych. Jeśli trzustka spełnia kryteria kwalifikujące do postawienia rozpoznania, np. występują zwapnienia, to na pewno jest to PZT. Jeśli nie ma zwapnień, należy zbadać poziom elastazy-1 w kale. Jeśli jest on zbyt niski, prawdopodobnie jest to PZT, choć pewności nie ma, ponieważ zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki może być niezależna od PZT. Przede wszystkim należy dążyć do poznania przyczyny nawracających zapaleń i oceniać całość obrazu klinicznego, badań i objawów. Może można brać pod uwagę wady rozwojowe trzustki widoczne w EUS.
PST: Czy protezowanie przewodów trzustkowych w przebiegu PZT daje szansę na wyleczenie?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Niestety nie. Protezowanie może jedynie złagodzić ból i jest wykonywane w tym celu, by poprawić komfort życia pacjenta. W chwili obecnej nie mamy żadnego leku, ani postępowania medycznego, które mogłoby wyleczyć PZT.
PST: Jeśli badania nad bioniczną trzustką zostaną doprowadzone do końca i będzie możliwe skorzystanie z tej metody leczenia, to jak będzie wyglądało życie z taką trzustką w praktyce? Czy trzeba będzie przyjmować enzymy i/lub jakieś inne leki? Czy trzeba będzie przestrzegać specjalnej diety? Czy będą jakieś ograniczenia w życiu codziennym?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Zobaczymy, co przyniesie przyszłość. Doniesienia są oczywiście interesujące i budzą wiele optymizmu pacjentów. na ten moment jednak należałoby poczekać na wyniki tych badań na szerszą skalę i na ludziach, by móc wysnuć wnioski. Bioniczna trzustka nie będzie produkowała soku trzustkowego i w przypadku ewentualnego wszczepienia jej, będzie konieczność przyjmowania enzymatycznej terapii zastępczej.
PST: Skoro już przy temacie operacji jesteśmy – czy w Polsce praktykuje się przeszczepy wysp trzustkowych przy PZT i operacje TPIAT?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Były pojedyncze próby, ale w żadnym polskim ośrodku nie wykonuje się tych procedur regularnie. Zabieg całkowitej resekcji trzustki z allo przeszczepem wysp trzustkowych jest operacją w świecie wykonywaną w skrajnych przypadkach PZT, ale u nas nie jest wykonywana. W pierwszej kolejności byłby to abieg dedykowany osobom z cukrzycą. Natomiast należy podkreślić, że operacje te są bardzo ryzykowne. To poważne, rozległe zabiegi obarczone dużym ryzykiem powikłań.
PST: Czy w przypadku całkowitej niewydolności trzustki nie powinno się jej profilaktycznie usunąć, aby uniknąć powikłań, np. raka trzustki?
Nie ma profilaktycznych operacji z powodu niewydolności trzustki, ponieważ nie ma wskazań, a ryzyko powikłań operacji jest duże.
PST: Czy są jakieś przeciwwskazania do uprawiania sportu i aktywności fizycznej przy PZT?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Nie ma żadnych przeciwwskazań, chyba że pacjent jest wyniszczony. W takim przypadku najpierw należy go odpowiednio odżywić.
PST: Czy przy PZT pomimo wysokiej elastazy i wykluczonej niewydolności trzustki mogą wystąpić dolegliwości związane z trawieniem (luźne stolce, problemy jelitowe, SIBO) spowodowane PZT?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Przed postawieniem diagnozy przewlekłego zapalenia trzustki (PZT) należy wykluczyć inne powszechne choroby, w tym np. choroby jelit. Natomiast jeśli u pacjenta z potwierdzonym PZT, pomimo wysokiej elastazy 1, stosowania odpowiednich dawek enzymów doustnie i odpowiedni sposób (tj. przed pierwszym kęsem posiłku) wciąż występują biegunki i problemy jelitowe, należy szukać przyczyny – może to SIBO, może nieswoiste zapalenie jelit lub mikroskopowe zapalenie jelit? Przyczyn może być wiele, na pewno warto pogłębić diagnostykę.
PST: Czy ból u pacjentów z PZT w czasie wykazuje tendencję spadkową? Czy raczej zwiększa się w czasie trwania choroby? Czy coraz mniej produktów jest tolerowanych?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Ból u pacjentów z PZT może wykazywać tendencję spadkową w schyłkowej fazie choroby, szczególnie przy wyniszczeniu organizmu.
PST: Czy na niski poziom żelaza ma wpływ PZT? Czy przyczyn należy szukać gdzieś indziej?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: PZT może wpływać na niski poziom żelaza poprzez osłabione wchłanianie, co może być przyczyną niedokrwistości. Jednak warto również zbadać inne potencjalne przyczyny, takie jak problemy ginekologiczne, a także przeprowadzić gastroskopię i kolonoskopię.
PST: Dlaczego niektórzy dietetycy oraz niektóre strony internetowe mówią o bezwzględnej jałowej diecie trzustkowej przy OZT/PZT? Czy istnieje jakaś uniwersalna dieta w tym schorzeniu?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Obecnie zalecenia dietetyczne są mniej restrykcyjne, ponieważ ważne jest dobre odżywienie i wchłanianie witamin ADEK, w tym normalna zawartość tłuszczu. Należy odżywiać się zgodnie z zasadami zdrowego rozsądku, unikać pokarmów, które nam szkodzą, ale zachowywać przy tym jak najbardziej zróżnicowany jadłospis. Nie ma produktów zakazanych i nakazanych. Należy się obserwować i dostosować dietę do swoich preferencji i tolerancji. Polecana jest dieta śródziemnomorska – ale to tak, jak i wszystkim ludziom, ponieważ jest bogata w zdrowe tłuszcze, chude mięso i ryby i dużo warzyw. Można też skorzystać z porad dietetyka.
PST: Czy pszenica, którą zalecają spożywać dietetycy jest wysoce prozapalna? Jakiego rodzaju pieczywo powinni spożywać pacjenci ze schorzeniami trzustki?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Pacjenci ze schorzeniami trzustki mogą spożywać takie pieczywo, jakie lubią. Nie znam jednoznacznych dowodów na to, że pszenica jest wysoce prozapalna.
PST: Jak pogodzić diety „trzustkową” i „cukrzycową”, które się wykluczają?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Diety te się nie wykluczają. Główne wymagania dietetyczne dotyczą cukrzycy i zapobiegania groźnego dla życia niskiego poziomu cukru. Dieta dla pacjentów z PZT jest w małym stopniu odmienna. Zalecana jest dieta śródziemnomorska, która jest odpowiednia dla wszystkich.
PST: Czy PZT może wystąpić bez wcześniejszego OZT? Co ma na to wpływ?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Tak, PZT może wystąpić bez wcześniejszego OZT. Przebieg choroby jest podobny, ale w przypadku nadmiernego spożywania alkoholu jest zawsze cięższy.
PST: Czy jest jakaś zależność między zaostrzeniami a cyklem menstruacyjnym (silniejsze dolegliwości podczas miesiączki?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Raczej szukałabym podłoża ginekologicznego, np. Endometrioza. Nie ma danych o częstym współwystępowaniu PZT i endometriozy.
PST: Czy komora hiperbaryczna może pomóc w walce z dolegliwościami/zmniejszeniu stanu zapalnego/w spowolnieniu postępów choroby?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Nie ma tego w żadnych wytycznych i brak jest dowodów na poprawę stanu zdrowia chorych z PZT po takich zabiegach.
PST: Dlaczego w niektórych przypadkach poziom enzymów trzustkowych we krwi utrzymuje się cały czas na podwyższonym poziomie (200-300) i w przypadku zaostrzeń nie rośnie? Czy wtedy po samych dolegliwościach można stwierdzić OZT? Dlaczego po ustaniu zaostrzenia enzymy nie wracają do normy? O czym świadczy ciągłe podnoszenie tych wskaźników?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Może to być makroamylazemia, a przewlekłe zapalenie trzustki (PZT) wcale nie musi występować. Istnieją przypadki, w których podwyższony poziom enzymów trzustkowych nie ma znaczenia klinicznego. W przebiegu PZT zdarza się, że pacjenci mają podwyższoną amylazę i lipazę, jednak nie polecam nazbyt częstego oznaczania ich poziomów, ponieważ badania i nieprawidłowości w wynikach zawsze mają skutek w postaci stresu dla pacjenta. Co innego, jeśli dodatkowo występują silne dolegliwości bólowe lub inne, które mogą wskazywać na wystąpienie OZT lub silnego zaostrzenia PZT, które wymaga interwencji lekarza i podania np. leków przeciwbólowych dożylnie i towarzyszy temu co najmniej 3-krotny wzrost enzymów trzustkowych. Wówczas trzeba pilnie udać się do lekarza.
PST: Jakie powikłania ma długoletnie PZT? Czy ma ono wpływ na inne narządy? Jeśli tak, to czy można jakoś temu zapobiec?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Najważniejsze jest wyeliminowanie alkoholu i palenia tytoniu. Długoletnie PZT może prowadzić do wyniszczenia organizmu, niedoborów pokarmowych oraz cukrzycy. Dlatego tak ważne jest prowadzenie zdrowego trybu życia i odpowiedniej, zróżnicowanej diety.
PST: Czy w sytuacji, gdy dolegliwości po jedzeniu występują tylko w fazie zaostrzenia choroby, to przez resztę czasu trwania choroby, gdy nie występują dolegliwości, można jeść to co się chce?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Zaleca się, aby cały czas dobrze się odżywiać. Restrykcje dotyczą głównie ciężkich pokarmów, takich jak golonka z kapustą, które mogą zaszkodzić każdemu.
PST: Czy są jakieś hipotezy dot. przyczyn idiopatycznego PZT/OZT?
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Na razie nie ma jednoznacznych hipotez dotyczących przyczyn idiopatycznego PZT lub OZT.
PST: Bardzo dziękujemy za poświęcony czas i odpowiedzi na pytania.
Prof. Ewa Małecka-Wojciesko: Bardzo proszę i życzę wszystkim pacjentom Wesołych Świąt i przede wszystkim dużo zdrowia 🙂
